viernes, 18 de septiembre de 2009

La lucha por una mejor calidad de vida

“Por más afecto que le tengas a una persona, el día a día va desgastando ese vínculo y tiene que existir mucho amor detrás para mantenerlo”. Federico Estol ha observado y sentido en carne propia los efectos que la enfermedad de Alzheimer ha tenido sobre su abuela en los últimos siete años.

IMAGEN PREMIADA

"Neli smiling"

Federico Estol obtuvo el primer premio en un concurso internacional de fotos sobre Alzheimer con esta imagen de la sonrisa de su abuela Neli.

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“Es como un niño chico, ya no es la persona que era antes”, agregó Estol, quien ganó un concurso de fotos organizado por la asociación británica Alzheimer's Disease International con la imagen de la sonrisa de su abuela Neli.

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que destruye las células del cerebro, provocando la pérdida de memoria y problemas de comportamiento. No tiene cura y avanza con el tiempo. Afecta fundamentalmente a personas mayores de 65 años.

Uruguay, al ser el país más envejecido de América Latina, es también el que tiene mayor prevalencia de la enfermedad.

“No hay cifras oficiales específicamente sobre el Alzheimer, pero las cifras vinculadas a las edades de nuestra población hacen prever que la incidencia del Alzheimer va a seguir creciendo en los próximos años”, dijo a BBC Mundo Lizardo Valdez, director de salud mental de la Administración de los Servicios de Salud del Estado.

Poco apoyo

En Uruguay 18% de la población es mayor de 60 años, 14% es mayor de 65 años y se estima que en los próximos 20 años la vida media de la población se incremente en cinco años, según un informe de la CEPAL que indica que el grupo de mayor crecimiento será el de 80 años y más.

¿Se está preparando el país, y la sociedad uruguaya, para apoyar al creciente número de pacientes y familiares? La respuesta parece ser: poco.

Representantes de la Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares (AUDAS) consideran que las propuestas de atención y rehabilitación son muy escasas en el país, fundamentalmente en el ámbito público.

Nancy Secco

Nancy Secco, directora de AUDAS.

“Hay que concientizar a la población en general y a la clase política. Eso cuesta mucho porque la palabra demencia da cierto miedo. Se esconde al enfermo, o sobre todo se niega que tenga esta enfermedad”, explicó su directora, Nancy Secco, a BBC Mundo.

Desde el Estado se han iniciado algunas acciones tendientes a mejorar la detección precoz de la enfermedad y la información disponible para los que cuidan de pacientes con Alzheimer.

Valdez explicó que desde hace tres años existe un carné del adulto mayor, que “pauta una serie de controles con diversos especialistas como fisiatra, geriatra, psicólogo, que se deben hacer con cierta periodicidad después de determinada edad”.

Como incentivo para que los prestadores de salud públicos y privados realicen estos controles, se les otorga un pago adicional del Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS). Sin embargo, a final de cuentas depende de la voluntad de cada persona que quiera realizarse o no los chequeos de forma preventiva.

Por otra parte, el Ministerio de Salud Pública publicará a fines de este mes una guía para cuidadores de adultos mayores. En ella habrá un capítulo sobre cómo tratar pacientes con Alzheimer, informó a BBC Mundo Eugenia de Marco, directora del Programa Nacional del Adulto Mayor.

El problema de quién cuida

Según AUDAS, la ausencia de programas educativos especializados y la escasez de cuidadores entrenados en el ámbito público son dos de los principales problemas que enfrentan los familiares de los pacientes.

“Muchas veces se debe acceder a este personal en el ámbito privado lo cual está fuera de las posibilidades económicas de muchas familias, generando una desigualdad en el acceso a la atención”, aseguró Secco.

Es desgastante, más que nada para mi madre

Federico Estol

A medida que la enfermedad avanza, el enfermo de Alzheimer va perdiendo la capacidad de desenvolverse de forma independiente en su vida diaria y pasa a depender de otras personas. En muchos casos los familiares se encargan de su cuidado, pero el requerimiento de atención es tal que se hace necesario tener ayuda las 24 horas del día.

“Por suerte mi abuela tiene una jubilación más o menos buena, pero los costos siguen incrementando”, relató Federico Estol. Una persona cuidaba de su abuela en las noches ya que como vivía sola, “si se caía podía quedar tirada toda la noche”. Ahora se encuentra en una casa de salud.

“Hay veces que familiarmente se vuelve, quizás, una carga. Mi madre y yo estamos como responsables por lo que pase con la vida de ella, y tomamos las decisiones que mejor nos parecen pero ella no reconoce el esfuerzo que está haciendo ahora su familia. Es desgastante, más que nada para mi madre”, relató Estol.

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Un lugar para ayudar

Secco, quien al igual que la casi totalidad de las personas que trabajan en la asociación lo hace de forma honoraria, explicó que la enfermedad afecta lo social, lo económico y lo afectivo.

“Familiares y amigos empiezan a retirarse porque ya no soportan ver a la persona de esa forma, que ya no es la misma, y queda el cuidador solito con el enfermo. Por eso existen en el marco de AUDAS los grupos de autoayuda que son fundamentales para estos casos. Es un espacio para conversar y llorar con personas que viven en situaciones similares”.

En el ámbito público, Valdez dijo que el trabajo con los familiares de los enfermos de Alzheimer se hace “cuerpo a cuerpo; se generan instancias de formación y contención, y cuando hay dificultades familiares se brindan alternativas de residencias asistidas”.

Evento AUDAS

AUDAS realiza grupos de apoyo y cenas para compartir experiencias entre pacientes y cuidadores.

Agregó que para el año próximo la idea es realizar algunos grupos de apoyo y estimulación cognitiva para los pacientes, y de continencia para sus familiares y cuidadores en todo el país, “con la idea de que pueda extenderse en el futuro”.

AUDAS aspira a que se cree un centro diurno donde los pacientes reciban atención y estimulación.

“Ya hay experiencias en el mundo donde se trabaja con personal especializado. Se hacen trabajos de estimulación cognitiva, ejercicio físico, musicoterapia, que son excelentes para el enfermo y también para el familiar que cuida del paciente porque va a tener un tiempo libre. Nosotros siempre insistimos en que hagan algo que los gratifique porque también los cuidadores se enferman”, dijo Secco.

La asociación está buscando la forma de financiar a los especialistas que trabajen en ese centro diurno y para comprar los elementos para las actividades como instrumentos, equipos de audio y video.

Este lunes 21, coincidiendo con el Día Mundial del Alzheimer, AUDAS lanzó la “Semana de la Memoria” con actividades de información y difusión sobre la enfermedad. “Hemos invitado a autoridades nacionales, y a partir de ahí vamos a ir a golpear puertas” para lograr que se concrete su anhelo de ofrecer una mejor atención a los pacientes y sus familias, dijo Secco.

“Hay que brindarles apoyo para que tengan una mejor calidad de vida”.

En BBC Mundo estamos recogiendo testimonios sobre el impacto que tiene esta enfermedad en la vida de los afectados. Especialmente en familiares y amigos y no sólo en los enfermos. Si piensas que tu experiencia puede ayudar a otros, compártela con nosotros.

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